Wat de meeste Nederlanders niet weten: gegevens over ziektes en aandoeningen worden tegenwoordig uit het patiëntendossier gehaald en bùiten de muren van het ziekenhuis of de kliniek verwerkt, (ook) door commerciële bedrijven. Ook patiënten zelf vormen een kwetsbaarheid. Ze hebben vaak nauwelijks beveiligde gezondheids-apps op hun smartphone geïnstalleerd. Die gegevens zijn een boel geld waard! Waar moet de gezondheidszorg haar data bewaren? Hoe houd men rekening met alle aspecten van data-gebruik: van ontwerp van algoritmes tot communicatie naar betrokken patiënten, zorgprofessionals en pers?
De medische gegevens van honderdduizenden Nederlandse ziekenhuisbezoekers worden door bedrijven verwerkt, en zitten sinds kort zelfs in de cloud van techreus Google. Hoe gaan ziekenhuizen en artsen om met onze patiëntgegevens? En hoe groot is die wereld van medische data buiten dat patiëntendossier? Enerzijds gaat het in de gezondheidszorg om zeer gevoelige data, anderzijds kan de beschikbaarheid van up-to-date medische gegevens bepalend zijn voor leven of dood van patiënten. Het zorgdata verwerkende bedrijf Medical Research Data Management(MRDM) blijkt deze data opgeslagen te hebben in de Google Cloud. Elk data-project in de zorg heeft te maken met specifieke juridische en ethische aspecten. Dit verhaal gaat vermoedelijk ook over uw patiëntgegevens. Of anders die van uw ouders, broer, zus of andere familieleden. Daar zijn, zo goed en zo kwaad als het gaat, portalen voor ingericht.
Maar het is niet vanzelfsprekend dat de patiënt ook eigenaar is van de data.’ Welkom in de mistige wereld van medische gegevens buiten het veelbesproken patiëntendossier. In een zorgsector die snel digitaliseert, worden steeds meer data-gedreven beslissingen genomen. Hoewel de patiëntendata volgens het bedrijf eerst door MRDM gepseudonimiseerd worden en daarna versleuteld in de Google-cloud komen, vrezen kenners voor de veiligheid van deze (medische) persoonsgegevens.